جامعه فقط مال ما نیست!/سهم شهروندان دچار اختلال ذهنی از زندگی ما چقدر است؟

گروه جامعه؛‌ نعیمه جاویدی:‌ جرقه نوشتن این مطلب از همان چند خط بالا زده می‌شود، روایتی کوتاه از دغدغه‌ای مکرر. یکی از مهم‌ترین خواسته‌های خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اختلال ذهنی، پذیرش، درک اجتماعی و خودداری از نگاه‌های پر از ترحم است. اینجا در این مطلب باراهنمایی یک کارشناس به چندوچون مهارت رفتار با این گروه از شهروندان جامعه می‌پردازیم. مهارتی که در بسیاری از کشورهای دنیا در قالب حقوق نوشته و نانوشته مدنی و اجتماعی اجرا می‌شود. شهروندان یاد می‌گیرند که در مواجهه با این افراد چگونه باید رفتار و چطور باید کمک کرد و مؤثر واقع شد؟

حواسمان به این حق‌ هست؟

بیماران اعصاب و روان و افراد دارای اختلال ذهنی، قسمتی از جمعیت جوامع را تشکیل می‌دهند. هرچند در اقلیت باشند اما به‌هرحال حقوق مدنی و اجتماعی ویژه خود را دارند که حتی اگر خودشان به‌شخصه نتوانند آن را مطالبه کنند، دیگران باید داعی و حامی این حقوق باشند. در رفت‌وآمدهای اجتماعی گاهی همراه برخی بزرگ‌سالان، فرزندی را می‌بینیم که دارای درجه‌ای از کم‌توانی یا معلولیت ذهنی است. گاهی این فرزند به دلیل شرایط خاص ذهنی و روحی که دارد، رفتارهایی را از خود نشان می‌دهد که ترحم یا تعجب دیگران را برمی‌انگیزد. همین نگاه‌های خواه‌ناخواه، سنگین، برای والدین  همراهان این فرد آزاردهنده می‌شود. داشتن این مهارت که چگونه باید با این افراد رفتار و کمتر والدینشان را معذب کرد؟ نکته مهمی است که آموختنش در ارتقای همدلی، مفاهمه و شعور اجتماعی مؤثر خواهد بود. اینجا چند نکته در همین زمینه برای رعایت بهتر حق‌الناس این گروه از شهروندان جامعه مرور می‌کنیم. «نفیسه حسن­ پور» مشاور خانواده و شغلی، ما را در این زمینه راهنمایی می‌کند.

قدم اول؛ شناخت و درک تفاوت

برای اینکه بدانیم چطور با کودکان دارای اختلال ذهنی و روحی در جامعه برخورد کنیم، باید درباره انواع این اختلال‌ها اطلاعات بیشتری به دست بیاوریم. این کمک می‌کند در مواقع لزوم به تشخیص صحیح برسیم و رفتار بهتری از خودمان بروز دهیم. در میان کودکان مبتلابه اختلال ذهنی، کودکان مبتلا به سندرم داون و برخی دسته‌های اختلال که بین عام به «عقب‌مانده ذهنی» معروف هستند به دلیل تفاوت کوچکی که در ساختار ژنتیکی‌شان دارند، تا حدی چهره‌های متفاوتی نسبت به بقیه پیدا می‌کنند. این تفاوت کمک می‌کند، مردم مدارا و مراعات خود را در برابر این شهروندان بیشتر کنند. اگر رفتاری از این افراد سر بزند، کمتر واکنش ناراحت‌کننده از خودشان نشان می‌دهند و بیشتر درکشان می‌کنند چون می‌دانند این شهروند سلامت ذهنی کامل ندارد.

مظلومیت ویژه کودکان اوتیسمی

درباره اختلال‌هایی مانند «اوتیسم» اما اوضاع فرق دارد. مبتلایان، چهره‌هایی کاملاً شبیه بقیه افراد جامعه و معمولی دارند. به همین دلیل حدس زدن و درک شرایط این فرزندان جامعه برای همه قابل‌تشخیص و آسان نیست. کودکان و نوجوانان اوتیسم معمولاً اختلال و بهم ریختگی‌هایی دارند. در این شرایط که گاهی پیش می‌آید ممکن است به خودشان و همراهشان آسیب بزنند. ازآنجاکه در چهره‌شان تفاوتی حس نمی‌شود، خیلی‌ها فکر می‌کنند فردی که چنین رفتاری دارد،‌ یک شهروند معمولی است که بدون مراعات، رفتارهای ناراحت‌کننده و گاه شاید آسیب‌رسان به دیگران از او سر می‌زند. به همین دلیل قضاوت و ملامت می‌کنند. واکنش نشان می‌دهند و گارد می‌گیرند. تحمل این نگاه، حرف و رفتارهای سنگین مردم برای والدین فرد مبتلا اصلاً ساده نیست. مردم بعدازاینکه متوجه می‌شوند، خطا و زود قضاوت کرده‌اند، دستپاچه می‌شوند؛ شروع می‌کنند به نشان دادن رفتارهای ترحم‌آمیز از خودشان که این هم دانسته یا ندانسته رنجش خاطر والدین یا همراهان این فرد را بیشتر می‌کند.

خیلی عادی برخورد کنیم

در میان افراد جامعه اما هستند افرادی هم که شناخت نسبی از کودکان اوتیسم و فرزندان دارای اختلال ذهنی بدون نشانه ظاهری دارند. خطای این گروه هم معمولاً «ترحم» و «کنجکاوی» است. به‌محض دیدن خانواده‌ای با این شرایط، مجموعه‌ای از پرسش‌های عجیب‌وغریب دارند که فهرست می‌کنند و می‌پرسند. خواه‌ناخواه با نگاه‌های ممتد و طولانی به‌صورت و رفتار این فرزندان و والدینشان، آن‌ها را مضطرب، معذب و پریشان می‌کنند. چه‌بسا آن‌ها حتی برای دور و در امان ماندن از این نگاه و پرسش‌ها در میانه راه پیاده شوند و تغییر مسیر دهند. با این تعاریف، رفتار معیار و صحیح چیست؟اینکه در مواجهه با این افراد، ابداً احساس نکنیم، تفاوتی می‌بینیم. عادی رفتار کنیم و در صورت نیاز بدون اینکه در رفتارمان مشخص باشد، شرایط را برای رفاه و آرامش بیشتر این شهروندان و همراهانشان فراهم کنیم.

این حالت بی‌علت نیست

به‌طورکلی بیماران اعصاب و روان و فرزندان دچار اختلال ذهنی، برخی مواقع دچار تنش و بهم ریختگی روحی می‌شوند. سروصدا راه می‌اندازند. دستانشان را تند و مدام در هوا تکان می‌دهند. به سمت دیگران با شتاب و حتی حالتی شبیه حمله حرکت می‌کنند. جیغ می‌زنند. با حرکت انگشت روی دهان، شکلک و صدا تولید می‌کنند. گاهی بروز تنش‌هایشان خشن‌تر است و سرشان را به در یا دیوار روبرو یا قفسه سینه مراقب و همراه خود می‌فشارند. این علائم برای ما عجیب است اما والدین این فرزندان به‌خوبی آموخته‌اند کنترل و آرامشان کنند به شرطی که بتوانند آرامش خودشان را حفظ کنند و به شرطی که ما آن را سلب و سخت نکنیم.

حسن‌پور می‌گوید: «بهترین کمک ما این است که به این فرزند و همراهش چه والدین او باشد چه فردی دیگر، خیره نشویم. او اصلاً آسیبی نمی‌زند بلکه از واکنش نامتعارف دیگران می‌ترسد و برای دفاع از خود رفتارهایی بروز می‌دهد. باید خونسرد باشیم تا زودتر به آرامش برسد. واکنش‌های این‌چنین معمولاً به دلیل ترسیدن و کلافه شدن از ازدحام، سروصدا، تغییرات نور، قرار گرفتن در فضای ناآشنا، کوچک و سربسته و امثال این است. در چنین مواقعی بهتر است به آهستگی تا جایی که امکان دارد از اطراف او دور شویم. هرچه دورش خلوت‌تر باشد، مهار بهم ریختگی‌اش برای همراه و مراقبش آسان‌تر می‌شود.»

حواس‌جمع باشیم به رفتارمان

رفتارهای نامناسب ما چه اثر بدی می‌تواند داشته باشد؟‌ به گفته این کارشناس، وقتی می‌ترسیم یا با نگاه‌های متعجب خیره می‌شویم، مراقب و همراه فرد هم آرامشش را از دست می‌دهد و معذب می‌شود: «بهترین کمک ما دخالت نکردن است. خوشبختانه مردم معمولاً با مهربانی با افراد دارای اختلال ذهنی برخورد می‌کنند اما هست رفتارهایی که گاهی مواقع، حکم نمک روی زخم پیدا می‌کند. متأسفانه بعضی افراد جامعه که تعدادشان بسیارکم است با لحنی نه‌چندان خوشایند از والدین این فرزندان می‌پرسند که چرا با این شرایطِ فرزندشان با مترو، تاکسی یا اتوبوس تردد می‌کنند و از آژانس و ماشین شخصی استفاده نمی‌کنند؟! این تنش‌های روانی و کلامی، نقشی مخرب در عزت‌نفس این خانواده‌ها دارد. این گروه معدود و بسیار انگشت‌شمار جامعه بد نیست، بدانند که در برخی کشورهای دنیا، کودکان مبتلا به داون و برخی اختلال‌های ذهنی حتی در مدارس عادی ثبت‌نام می‌شوند. در انگلستان حتی معتقدند هم‌نشینی با کودکان مبتلابه داون، نقش مهمی در کاهش خشونت اجتماعی نسل نوجوان و جوان جامعه دارد. یک زندگی عادی و معمولی مثل همه حق این گروه از خانواده‌هاست.»

هیچ فرقی برای من نداری!

اگر قرار نیست ترحم، کنجکاوی و مداخله کنیم، پس وقتی وارد یک مکان و فضای عمومی می‌شویم و می‌بینیم که خانواده‌ای با این شرایط آنجا حضور دارد، چطور باید رفتار کنیم و در صورت نیاز چگونه باید به این قشر محترم از جامعه کمک کرد؟

مشاور جوان دراین‌باره راهکارهای ساده‌ای ارائه می‌دهد و می‌گوید: «به یک‌چشم دیگر نگاه کردن، بزرگ‌ترین اشتباه ماست. اصلاً نخستین و مهم‌ترین قدم برای کمک به این شهروندان جامعه و همراهانشان این است که خیلی عادی رفتار کنیم. انگار شهروندی متفاوت نمی‌بینیم. اگر در مترو کنار یک فرد دارای معلولیت ذهنی جای خالی وجود دارد، می‌توانیم به‌آرامی کنارش بنشینیم. او بنا به شرایطی که دارد، ممکن است نگاه‌های ممتد، خیره  کنجکاوانه به ما داشته باشد. حتی ممکن است دسته کیف یا اشیاء همراهمان را لمس کند. بهترین کار این است که لوازممان را طوری کنارمان نگه‌داریم که به سمت او نیفتد. بااین‌حال اما اگر چنین کاری انجام داد، وسیله را بلافاصله از دست او نکشیم. اجازه دهیم مراقب یا همراه او این کار را انجام دهد تا منجر به مقاومت نشود. کودک مبتلابه اختلال ذهنی، معمولاً وقتی می‌ترسد، پرخاش می‌کند. وقتی یک غریبه بخواهد وسیله را از دست او بیرون بکشد، می‌ترسد و پرخاش می‌کند اما نسبت به همراه خود چنین واکنشی ندارد.»

من هم یک مسافرم، مثل شما!

حسن‌پور درباره دیگر راه‌های معاشرت اجتماعی صحیح و سالم با خانواده کودک دارای اختلال ذهنی می‌گوید: «نیاز نیست مدام به‌صورت این فرزند یا همراهش لبخند بزنیم تا ثابت کنیم حسن نیت داریم! اجازه بدهیم خودشان در صورت تمایل سر صحبت را باز کنند. ما آغازکننده بحث و گفتگو نباشیم. به‌خصوص درباره نوع اختلال فرزندشان و مشکلاتی که دارند. پاسخ این پرسش‌ها را می‌توانیم به‌راحتی از طریق جستجو در فضای مجازی متوجه شویم و کسی را هم معذب نکنیم.»

بانوی مشاور، برای توضیح بهتر منظورش از یک مثال استفاده می‌کند: «مراجعی داشتم که می‌گفت که ترجیح می‌دهد کمتر با وسایل نقلیه تردد کند چون به‌محض اینکه می‌خواهد بنشیند و در آرامش به مقصد برسد، باید سؤال‌های تکراری درباره اینکه چرا فرزند نوجوانش را به واگن خانم‌ها آورده، از کی متوجه شده مبتلابه اوتیسم است، چرا دیر متوجه شده، پیش کدام پزشک رفته و درمان  و نگه‌داری‌اش چقدر هزینه دارد؟ و… پاسخ بدهد. او می‌گفت: گاهی انقدر خسته‌ام که فقط دلم می‌خواهد، چشمم را ببندم و طول مسیر استراحت کنم اما این سؤال‌ها و نگاه‌ها نمی‌گذارد.»

مامان، بابا! اجازه هست؟

معمولاً ما ایرانی‌ها با دیدن بچه‌ها ذوق می‌کنیم و می‌خواهیم شکلاتی، لواشکی یا یک خوراکی که همراه داریم، تعارفش کنیم. این رفتار اما نیاز به تأمل و ظرافت بیشتری دارد که بانوی کارشناس درباره آن می‌گوید: «بسیاری از مواد غذایی که ما می‌توانیم به‌عنوان میان وعده و تنقلات مصرف کنیم برای این بچه‌ها مضر است. برای مثال خوردن شکلات، مواد غذایی حاوی سس و ادویه، سوخت‌وساز این فرزندان را بالا می‌برد و تنش روحی‌شان بیشتر می‌شود. بدون اجازه مراقب و همراه به این بچه‌ها مواد غذایی  و خوراکی تعارف نکنیم. قبل از خارج کردن بسته از کیفمان حتماً مطرح کنیم و اجازه بگیریم. در صورت موافقت هم حتماً آن را به همراه فرد بدهیم تا خودش به او بدهد. خودمان این کار را انجام ندهیم. این افراد به دلیل تفاوت در تشخیص ممکن است، احساس کنند به‌راحتی می‌توانند مواد غذایی را از دست هرکسی بگیرند. همین اقدام کوچک ما کمک می‌کند، آموزش پذیر تر شوند. راه هم برای افراد سودجو بسته می‌شود.»

بگو کجا گم شدی عزیزم!

یکی از اتفاقات شایع درباره کودکان مبتلا به اختلال ذهنی، بازیگوشی درنتیجه بالا رفتن احتمال گم‌شدنشان است. اگر فرزند مبتلابه اختلال ذهنی در خیابان، کوچه یا معبری دیدیم که به‌تنهایی تردد می‌کند چه‌کاری از دست ما برمی‌آید؟ بانوی مشاور دراین‌باره می‌گوید: «به‌سرعت اما با آرامش و خونسردی خودمان را به او برسانیم. به‌خصوص اگر قصد عبور از پله یا عرض معبر یا سوارشدن به وسایل نقلیه را دارد. اگر توانایی تکلم و انتقال مفهوم دارد، سراغ والدین یا همراهش را بگیریم. بپرسیم از کجا آمده، می‌خواسته کجا برود؟ همراهش کجاست. این پرسش‌ها کمک می‌کند، دایره جستجو مشخص و محدودتر شود. نگاهی به اطراف بیندازیم. اگر جایی شلوغ هستیم سعی کنیم جایی خلوت‌تر و البته فقط و فقط در همان محدوده پیدا کنیم و بایستیم تا همراهش ما را پیدا کند. در صورت لزوم یا طولانی شدن مدت حتماً با حراست و نیروی انتظامی هماهنگ کنیم و اطلاع دهیم.»

معمولاً همراه این بچه‌ها نشانی و شماره تماس وجود دارد، حتماً در نخستین فرصت با همان شماره تماس بگیریم و اطلاع دهیم. آب، آب‌میوه طبیعی، شیر و کیک، مناسب‌ترین خوراکی‌هایی هستند که می‌توان به‌واسطه آن، این فرزندان را سرگرم و ساکت نگه داشت تا مراقب و همراهشان را پیدا کنیم.

غم خودش کافی است، بیشتر نشود

درباره نحوه رفتار با همراه فرد هم نکته جالبی مطرح می‌شود: «اگر والدین و فرد همراه کودک و نوجوان دچار اختلال ذهنی گمشده آمد، نگاه سرزنش گر، طعنه و کنایه ممنوع! ما حق قضاوت نداریم. این بچه‌ها بسیار کنجکاوند و به هر بو، رنگ و صدا که برای ما عادی است واکنش نشان می‌دهند و دنبالش می‌روند. از کوچک‌ترین غفلت یا خستگی مراقب خود استفاده می‌کنند و دست به ماجراجویی می‌زنند. بدون شک، حال مراقب به‌واسطه این اتفاق خوب نیست. سعی کنیم اگر نوشیدنی همراه داریم، به او بدهیم. آرامش کنیم. پرسیدن سؤال‌هایی که چرا فرزندش را گم‌کرده یا چه شده که این اتفاق افتاده؟ و … فقط او را معذب‌تر می‌کند. اگر خودش مایل بود و خواست درد و دل کند، گوش شنوا باشیم در غیر این صورت، کنجکاوی نکنیم. سکوت و همدلی بهترین کمک است.»

چه کمکی از من ساخته است؟!

کودکان و نوجوانان مبتلابه اختلال‌هایی همچون اوتیسم، ممکن است گاهی دچار بهم ریختگی و تنش شوند، در چنین شرایطی ما چه‌کارهایی باید انجام دهیم و چه کمکی از ما ساخته است؟ بانوی مشاور می‌گوید: «بهترین کمک در این شرایط، رعایت فاصله منطقی است. دست خود این بچه‌ها نیست که بتوانند رفتارشان را کنترل کنند. بهم ریختگی کودکان مبتلا به اختلال عصبی معمولاً با حرکات شدید فیزیکی چه‌بسا پرخاش همراه باشد. در این شرایط مداخله ما کمکی نمی‌کند. فقط در صورتی مداخله کنیم که والدین یا مراقب فرد از ما کمک بخواهد و دقیقاً طبق خواسته او و کاری که می‌خواهد را انجام بدهیم. احتمال اینکه از ما کمک خواسته شود، زیاد نیست. بنابراین بهترین کاری که می‌توانیم انجام دهیم، این است که فاصله خود را با فرد به آهستگی بیشتر کنیم تا فضا برای مهار فراهم شود. وقتی دوروبر این فرد شلوغ باشد و اکسیژن کافی دریافت نکند، مهارش سخت‌تر می‌شود. سکوت، هوای بیشتر و آرامش بهترین کمک به اوست. در این شرایط سعی کنیم جایی دیگر را تماشا کنیم تا فرد مراقب، معذب و ناراحت نشود.»

تعداد مبتلایان به اختلال ذهنی امروزه به دلیل پیشرفت دانش پزشکی و تشخیص پیش از تولد، خوشبختانه کمتر از گذشته است. این اتفاق‌ها که بالا مرور شد به‌ندرت ممکن است در محیطی که زندگی می‌کنیم، برای ما رخ بدهد اما مهارت همزیستی اجتماعی و درک شرایط اقشار آسیب‌پذیر جامعه، کمک می‌کند در فضایی بهتر با آرامش بیشتر از خانواده‌هایی با این شرایط حمایت کنیم.

/انتهای پیام